1) Enlace general de autismo

2) Aquí hay información general sobre el autismo y otros transtornos generalizados del desarrollo

3) Como identificar el autismo en la infancia

Carol Potter & Chris Whittaker

Artículo original en inglés: Cibercongreso Autism99 www.autism99.org

Traductora: María Soledad Finnemore

Prólogo sobre el artículo

De acuerdo con las investigaciones acumuladas por la fundación Joseph Rowntree durante el transcurso de unos dos años, encontramos que la comunicación espontánea de 18 niños con autismo y un mínimo o inexistente lenguaje se mostraba significativamente afectada por bastantes factores sociales y del medio ambiente. Un informe completo de nuestros descubrimientos puede ser encontrado en Potter y Whittaker (2000). En este artículo nos abocamos en la discusión de un solo factor, especialmente el uso del lenguaje por el adulto. Presentaremos una breve síntesis de la literatura relevante en esta área, seguida por una sinopsis de los descubrimientos más significativos del proyecto y concluyendo con una discusión de algunas implicaciones prácticas de estos descubrimientos.

Literatura básica

¿Cuánto comprenden los niños con autismo del lenguaje adulto?

Schuler y otros (1997) señalaron que es fácil sobreestimar cuánto comprenden del lenguaje los niños con autismo, debido a su uso en situaciones diarias, así como también a su habilidad para memorizar rutinas cotidianas. Así, cuando un adulto dice: - ¿Vamos afuera a jugar?- los niños pueden responder apropiadamente, no porque ellos hayan comprendido el lenguaje sino porque la hora de jugar usualmente ocurre en ese horario o porque han visto al adulto buscando los abrigos. Si el adulto piensa entonces que el lenguaje en sí mismo ha sido comprendido, entonces podría usar el lenguaje en otras situaciones, lo cual es demasiado complejo para que los chicos lo comprendan.

Cuando se realizan evaluaciones profundas acerca de cómo es comprendido el lenguaje sin una ayuda o sugerencia, se demuestra que muchos niños con autismo experimentan dificultades muy significativas en comprender el lenguaje hablado. (Lord, 1985; Sigman y Ungerer, 1981). Rapin y Dunn (1997) señalaron que un grupo de niños con autismo puede experimentar problemas tan severos en la comprensión del lenguaje hablado que se podría decir que experimentan ensordecimiento.

Reducción del lenguaje hablado

A la luz de tales conocimientos, se ha enfatizado a menudo la necesidad de reducir el lenguaje hablado cuando se interactúa con estos niños (Lord, 1985; Mirenda y Donnellan, 1986). Schopler (1995) por ejemplo aboga por el uso de una sola palabra o de frases muy cortas cuando se habla con estos niños.

A pesar del hecho de que se reconoce que es muy importante la forma en que los adultos hablan con estos niños, raramente se ha investigado cómo los adultos hablan concretamente con ellos en situaciones diarias. Konstantareas y otros (1968) encontraron que las madres de niños autistas poco verbales usaban frases más cortas que los padres, aunque no se especificaba lo qué constituía una frase más corta, ni tampoco cómo los niños respondían a esto.

Asimismo, se ha focalizado muy poca investigación sobre el modo en que los propios niños responden a lenguajes con diferentes grados de complejidad. En un interesante estudio, Peterson y otros (1995) encontraron que dos niños con autismo, que comprendían muy poco lenguaje, presentaban más conductas desafiantes durante una tarea cuando se utilizaba lenguaje complejo que cuando se emplearon las formas no verbales de comunicación.

Hallazgos del proyecto: uso del lenguaje y respuestas de los niños.

Durante nuestro estudio exploramos qué tipo de lenguaje usaban los adultos cuando hablaban a niños con autismo en situaciones cotidianas en la escuela, y cómo los niños respondían a esto.

Los puntos clave encontrados fueron los siguientes:

• A pesar de que el personal de la escuela en nuestra investigación afirmó que, con los niños objeto de nuestro estudio, era necesario usar solamente palabras clave, debido a su pobre comprensión del lenguaje, reconocieron que en la práctica era a menudo difícil realizar esto de modo consistente.

• De hecho, las cintas de vídeo y las observaciones directas revelaron que el personal a menudo usaba un lenguaje relativamente complejo cuando hablaba a los niños, el cual no era fácilmente comprendido.

• Cuando se usaba un lenguaje relativamente complejo (frases de más de dos o tres palabras), las respuestas de los niños eran con frecuencia mínimas.

• Por el contrario, en aquellas situaciones y estados donde se adoptaba un acercamiento con un lenguaje simple en combinación con otros acercamientos de comunicación posibles, los niños objeto del estudio a menudo llegaron a mostrarse más comprometidos socialmente y se comunicaban con una mayor espontaneidad.

Sugerimos que algunos niños con autismo que experimentan dificultades severas en la comprensión del lenguaje pueden apartarse de su medio-ambiente social, por lo menos en cierto grado, ya que no pueden comprender el habla de su medio circundante. En Potter y Whittaker (2000), se pueden hallar más pruebas de este hecho.

Implicaciones para la práctica: acercamiento con un lenguaje mínimo

Nuestras investigaciones sugieren fehacientemente que los adultos que trabajan con niños autistas que tienen dificultades significativas en la comprensión del lenguaje deberían establecer un uso consistente de un lenguaje mínimo de acercamiento en tantas situaciones como sea posible. Aunque tal recomendación no es nada nueva, como ya dijimos antes, creemos sin embargo que son necesarias más guías explícitas y prácticas, con el objeto de mejorar la transferencia de la teoría a la práctica en las situaciones cotidianas. En base a nuestros descubrimientos, argumentamos que es probable que el uso de tales acercamientos incremente los niveles de interacción de los niños, y de igual modo mejore su desarrollo como comunicadores espontáneos.

Hemos esbozado a continuación las características de un mínimo lenguaje de acercamiento, y hemos hecho llamadas de atención sobre aquellos posibles problemas que se pueden encontrar cuando se intentan poner en práctica tales acercamientos.

• Reducir el lenguaje a palabras simples o frases de dos palabras, apoyadas por imágenes u objetos de referencia cuando se considere apropiado.

Nuestra evidencia y la investigación citada indican que es esencial usar el lenguaje hablado más simple posible al dirigirnos a niños autistas que experimentan severos problemas en la comprensión del lenguaje. En efecto, esto significa palabras simples o frases muy cortas. Por regla general, es mucho mejor subestimar la comprensión de estos niños que sobreestimarla, recordando que Schuler y otros (1997) enfatizaron que los niños pueden parecer comprender mayor lenguaje de lo que realmente son capaces, porque están respondiendo a otros ítems no verbales del medio ambiente.

Los profesionales observados en nuestro estudio usaban a menudo elementos visuales para ayudar a la comprensión de los niños de lo que estaba ocurriendo a su alrededor. Sin embargo, algunas veces se utilizaba un lenguaje relativamente complejo además de estos apoyos visuales. Por ejemplo: un adulto podía mostrar a un niño un dibujo de un comedor y decir:- ven Juan, mira, es hora de comer ahora. ¿Vamos al comedor?- en lugar de simplemente “comer”. Es improbable que niños similares a los de nuestro estudio pudieran comprender dicho lenguaje, pero además es también improbable que comprendan la palabra clave “comida” si está integrada dentro de una frase más larga. En tales situaciones los niños probablemente desconectaban. Si el adulto trataba de reconectar al niño con más lenguaje como éste: “Hay pollo hoy, tú sabes que te gusta el pollo”, esto parecía exacerbar el problema.

• Emparejar con mucho énfasis y de modo muy exacto palabras simples con el aspecto parcial más significativo de la situación presente.

Para hacer posible que niños parecidos a los de nuestro estudio comprendan el significado de palabras individuales, es necesario tratar de decírselas en el momento más propicio para que a ellos les resulten más significativas. En la práctica esto significa el momento en que los niños están prestando atención a aquella parte específica de la situación relacionada con la palabra en cuestión. Por ejemplo, cuando un niño ha comunicado que quiere una manzana intentando alcanzarla, el adulto debería tratar de decir “manzana” clara y enfáticamente cuando se la da al niño y si es posible, cuando el niño está mirando la manzana. De este modo la palabra está ubicada sobre el objeto relevante.

Esto podría sonar innecesariamente pedante pero, de hecho, dichas estrategias son necesarias con niños cuya comprensión del lenguaje es especialmente baja. Si el adulto dijera “manzana” después que el niño haya recibido la manzana, la haya puesto en su plato y está mirando al niño cercano a él que está tratando de quitársela, entonces la palabra puede ser asignada erróneamente a otro aspecto parcial de la situación. Al entender nosotros el lenguaje de forma fluida, puede resultarnos difícil imaginar tales malentendidos.

La asignación consistente de palabras simples a los aspectos relevantes de las situaciones cotidianas constituye una herramienta poderosa para posibilitar a niños como los de nuestro estudio el acceso a la comprensión de la palabra en cuestión.

Parece asimismo importante la posición del adulto cuando usa un mínimo discurso verbal con los niños. Para algunos niños como los de nuestro estudio, puede ayudar el que el adulto se siente al lado del pequeño, en vez de hacerlo frente a él. El hablar cara a cara con los niños puede perturbar a algunos de ellos. Esto puede deberse al hecho de que se le demande al niño un procesamiento extra, ya que tiene que intentar entender no solamente el lenguaje, sino además las variaciones de la expresión facial.

• Utilizar largas pausas

En nuestro estudio hemos hallado que una de las estrategias más efectivas para permitir que los niños con autismo y un mínimo o nulo lenguaje empiecen a iniciar una comunicación era el usar pausas en momentos críticos durante una interacción. Por ejemplo, cuando el profesor estaba a punto de abrir un paquete de cereales para un niño, se detuvo y miró expectante al niño sin decir nada. Es mejor que el adulto tome asiento de modo tranquilo y pasivo durante la pausa. La pausa le da al niño la posibilidad de practicar cualquier habilidad que posea en la comunicación para pedirle al maestro que continúe.

Los investigadores han descubierto que los adultos, comprensiblemente, a menudo tratan de ayudar a los niños que tienen problemas de comunicación usando lenguaje para alentarlos en situaciones como ésta. De hecho, si se utilizan pausas largas (5-10 segundos), los niños tienen tiempo de tratar de encontrar una comunicación propia. De éste modo el niño se vuelve menos dependiente de los adultos para que los ayuden a comunicarse. Sin embargo, también puede ocurrir que el adulto tenga que ayudar al niño en primera instancia. Por ejemplo, si está claro que el niño no sabe cómo pedir lo que desea, entonces el adulto puede estimularlo para comunicarse usando un gesto, señalando algo o mediante cualquier sistema de comunicación que se haya convenido con ese niño en particular. Tal y como se ha insistido a lo largo de este artículo, cuando se utiliza una ayuda como la de estimular físicamente al niño para que apunte a una imagen o se la dé al adulto, es vital utilizar el mínimo lenguaje posible. En este escenario concreto, esto significa estímular (prompting) y decir simplemente “cereales” en el momento oportuno.

Evitar el uso de preguntas

Es particularmente importante el tratar de evitar, tanto como sea posible, el uso de preguntas en el caso de niños autistas que tienen muy poca compresión del lenguaje. La mayoría de las preguntas que comienzan con interrogaciones (quién, cómo, cuándo,…) (wh en inglés) son muy pobremente comprendidas por tales niños. Además, el que los adultos sobreestimulen a los niños mediante preguntas o indicándoles que se comuniquen verbalmente puede reducir sifnificativamente las habilidades de éstos para aprender a comunicarse espontáneamente, debido a que los niños llegan a ser dependientes de tales estímulos. (Halle,1987; Potter y Whittaker 1997). En el aprendizaje de responder a preguntas, están involucradas habilidades distintas de las que se requieren para comunicarse espontáneamente (ver Potter y Whittaker, 2000 para una discusión en profundidad sobre esto).

En lugar de hacer preguntas, los adultos pueden usar otras formas de acercamiento para permitir la comunicación de los niños. Por ejemplo, en vez de preguntar: -¿quieres los ladrillos o la plastilina?- un adulto que participaba en nuestro estudio simplemente sostuvo los dos elementos y esperó para ver si el niño alcanzaba alguno. Cuando no lo hacía, ella lo estimulaba físicamente para señalar alguno, pero sin decir nada. Cuando el niño tomó los ladrillos, ella simplemente dijo: -ladrillos- en ese preciso momento.

En el caso de niños similares a los de nuestro estudio, existen un cierto número de ventajas si se evitan las preguntas tanto como sea posible. En el ejemplo anterior, al evitar el uso de preguntas, el adulto:

• ayudó al niño a comunicarse más espontáneamente sin usar estímulos verbales.
• permitió al niño focalizar su atención sobre el significado de la situación presente; el lenguaje probablemente habría contribuido a la distracción
• facilitó la comprensión del niño del significado de palabras específicas cuando ella puso nombre a su elección.

Retrasar la introducción del lenguaje cuando se les enseñan nuevas tareas a los niños

Cuando intentamos enseñar algo nuevo a los niños con un desarrollo normal, el lenguaje es normalmente uno de los modos más efectivos de hacerlo, porque nos permite enviar y recibir mensajes muy precisos sobre lo que hay que hacer y cómo debe hacerse. Sin embargo, en el caso de niños con autismo que comprenden muy poco lenguaje, el uso de un lenguaje, incluso relativamente simple, puede constituir más un obstáculo que una ayuda en tal situación.

Descubrimos que algunos niños se mostraban más propensos a rechazar la actividad cuando se usaba demasiado lenguaje que cuando la tarea se les presentaba usando un mínimo lenguaje de aproximación. Por ejemplo, se le mostró a un niño como emparejar figuras mediante la demostración de la tarea sin lenguaje. El maestro sostuvo en alto la figura y luego la puso en una caja de plástico abierta que contenía una figura idéntica. Cuando se introdujo por primera vez la tarea, el maestro no habló en absoluto, para permitirle al niño focalizar toda su atención en lo que tenía que hacer. Más tarde, cuando el niño comprendió la tarea, el maestro comenzó a usar palabras simples para “etiquetar” determinados aspectos de la actividad. En le caso de niños como los de nuestro estudio, es probable que los aspectos intelectuales de tareas como ésta sean más fáciles de comprender que las instrucciones habladas para llevarlas a cabo.

Ya hemos dado ejemplos de una aproximación con un uso mínimo del lenguaje en situaciones cotidianas. Observemos que el acercamiento con lenguaje mínimo está caracterizado por el uso de palabras únicas, el uso de pausas, la omisión de preguntas y la exacta concordancia entre palabras y las situaciones suscitadas.

Comunicación cercana

Una aproximación que hemos encontrado muy efectiva para hacer que los niños se involucren en rutinas sociales es la comunicación cercana (Whittaker, 1996). Esto incluye juegos “de pelea” en el suelo y la imitación de los niños, particularmente sus vocalizaciones. Los brotes de actividad son interrumpidos por pausas frecuentes para animar a los niños a iniciar una comunicación. En las sesiones de comunicación cercana, hemos descubierto que, si usamos poco o ningún lenguaje, se facilita la comunicación para muchos niños como los de nuestro estudio.

En un estudio piloto realizado con cinco niños con autismo severo, la cifra promedio de comunicación intencional durante un lapso de cinco minutos de comunicación cercana igualó o superço a las cifras por hora de comunicación intencional en situaciones de aula escolar (Whittaker y Reynolds, en imprenta). Estamos en el proceso de analizar los datos de comunicación cercana que hemos obtenido del trabajo con algunos niños de nuestro estudio actual. Está claro que estos niños mostraron de manera significativa una mayor comunicación espontánea en las sesiones de comunicación cercana que lo que ellos normalmente mostraban. Una guía detallada para implementar la comunicación cercana está también incluida en Potter y Whittaker (2000).

Trasladar la teoría a la práctica: posibles dificultades y soluciones

Puede haber muchas razones de por qué el uso de una aproximación con un lenguaje mínimo sea difícil de implementar en las situaciones diarias. En primer lugar, los adultos podrían tener actitudes o creencias particulares que entraran en conflicto con el uso de tal acercamiento. Por ejemplo, algunas personas creen que nosotros deberíamos hablar a los niños en un nivel apropiado a su edad cronológica. En segundo lugar, nosotros, como fluidos decodificadores y usuarios del lenguaje hablado, podemos experimentar dificultades importantes a la hora de reducir nuestras expresiones habladas, al menos al principio. En tercer lugar, no siempre es fácil revisar lo que nosotros realmente hacemos, más que lo que nosotros pensamos que hacemos en el alboroto de la vida diaria. A menudo, los adultos que veían vídeos de sus prácticas durante el transcurso de nuestro estudio se sorprendieron al ver cuánto lenguaje usaban. Todos estos puntos constituyen problemas reales y requieren una cuidadosa consideración.

Explorar actitudes

Antes de introducir ningún cambio en el modo en que hacemos las cosas, ya sea en las aulas o en el hogar, es esencial consultar a todos aquellos que se vayan a ver afectados por este cambio, explorar en profundidad sus sentimientos sobre dichos cambios y continuar solamente cuando todas las personas involucradas se sientan cómodas y apoyen los cambios. Si las actitudes y las creencias de las personas no cambian, es improbable que cambien su manera de hacer las cosas. Con miras a introducir un acercamiento con un mínimo lenguaje en establecimientos escolares, será esencial garantizar a los equipos de clase una cierta cantidad de tiempo de calidad disponible para que exploren los temas relacionados en profundidad. Se debe examinar la naturaleza exacta del acercamiento, junto con una exposición razonada del mismo. Será importante explorar los beneficios potenciales que obtendrían los niños con semejante cambio, haciendo referencia a la investigación y bibliografía relevantes sobre este tema. Finalmente, en dichas reuniones de apoyo se deben buscar respuestas sinceras al acercamiento propuesto. Por ejemplo, se podría hablar sobre el argumento de la edad cronológica, explicando que en la actualidad se piensa de un modo bastante generalizado que la comunicación con niños en un nivel que ellos puedan comprender es probablemente la más adecuada (Nin y Hewett, 1994). Otros puntos de discusión relevantes son examinados en Potter y Whittaker (2000).

Obtener un acercamiento con un mínimo lenguaje que sea consistente y duradero

A fin de aquellos que sean oradores fluidos reduzcan su discurso exitosa y consistentemente cuando hablen con niños como los de nuestro estudio, nuestras investigaciones sugieren que será decisivo proveerles de apoyo progresivo, entrenamiento y una evaluación positiva. Se deberán reconocer explícitamente los desafíos de la tarea y habrá que poroporcionar al personal de la clase la oportunidad de revisar su uso del lenguaje, posiblemente mediante el uso de vídeos. Potter y Richardson (1999) enfatizaron la necesidad de conservar la autoestima profesional y la confidencialidad cuando se usan vídeos de actuaciones en las aulas y proporcionaron algunas pautas útiles para lograrlo. Nuestra sugerencia es que solamente mediante estos procesos de monitorización se podrán conseguir cambios progresivos en la práctica.

Conclusiones

A pesar de sus significativas dificultades en el área de la comunicación, encontramos que los niños de nuestro estudio pudieron comunicarse con los demás y lo hicieron de hecho, cuando tuvieron acceso a entornos que permitieran una comunicación de alta calidad. Un aspecto clave de un entorno de este tipo fue el uso consistente de un acercamiento de lenguaje mínimo por parte de los adultos implicados.

Tal acercamiento parece:

•  
  • facilitar el desarrollo de los niños como comunicadores espontáneos.
  • apoyar el máximo compromiso de los niños en sus acercamientos sociales.
  • permitirles comprender palabras individuales más rápidamente.

Cuando se implementa tal acercamiento, los adultos necesitarán explorar sus propias creencias y preocupaciones de un modo regular, así como encontrar modos de monitorear de forma efectiva el uso de su lenguaje en situaciones cotidianas.

Estos y otros posibles factores facilitadores de la comunicación que emergen de nuestro estudio son discutidos en Potter y Whittaker (2000).

Esperamos que esta guía práctica para la implementación de un acercamiento con un mínimo lenguaje sea beneficiosa para los padres de niños con autismo, así como para los profesionales que trabajan con ellos.

Reconocimientos

Nos gustaría ofrecer nuestros más caluroso agradecimiento a todos aquellos que tomaron parte en nuestro proyecto de investigación de la fundación Joseph Rowntree, por su tiempo, esfuerzo y dedicación.

Referencias

Halle J. (1987) “Enseñanza del lenguaje en un medio ambiente natural” diario de la asociación para personas con handicap severo 12,1,28-37

Konstantareas M.M. Mandel,L y Homatidis, S (1968) “Los modelos de lenguaje que madres y padres emplean con sus niños y niñas autistas” Psicolinguística aplicada 9,403-414

Lord, C (1985) “Autismo y comprensión del lenguaje” (E.Schopler y G.B Mesibov)

“Problemas de comunicación en el autismo” Nueva York: Plenum.

Mirenda, P. L. Y Donnellan, A.M. (1986) “Efectos del estilo de interacción adultos en conductas de conversación en estudiantes con problemas severos de comunicación”

“Lenguaje, discurso y servicios de escucha en las escuelas 1/2, 126-141

Nind, M y Hewett, D (1994) “acceso a la comunicación”, Londres: Fulton.

Peterson, S.L , Bondy, A.S. Vincent, Y y Finnegan, C.S. (1995) “Efectos de alteración comunicativos en estudiantes con autismo y sin lenguaje”

“comunicación aumentativa y alternativa” 11, 93-100

Potter,C.A. y Richardson, H.R. (1999) “Facilitando la reflexión a los profesionales asistentes de la clase a través de videos de trabajo” Diario británico de educación especial 26,1,34-36.

Potter, C.A. y Whittaker C,A. (1997) “enseñando el uso espontáneo de relaciones semánticas a través de múltiples señalamientos a un niño con autismo y dificultades severas de aprendizaje” lenguaje del niño, enseñanza y terapia 13,2, 177-193

Potter y Whittaker ,C.a. (2000)

Comunicación posibilitadora de socialización para niños con autismo”, Londres, Jessica Kingsley, RapinI y Dunn,M (1997)

“Desórdenes del lenguaje en niños con autismo”, Seminarios de neurología pediátrica 4,2,86-92.

Cchopler,E (1995) Manual para la supervivencia de los padres, Nueva York: Plenum

Schuñer,A.L. Prizant B.M. y Wetherby,A.M (1997) “Mejoramiento del lenguaje y desarrollo de la comunicación: Aproximaciones prelinguísticas” (D.J. Cohen y F.R.Volkmar) “Manual del autismo y penetrantes desórdenes del desarrollo, Nueva York: Plenum.

Sigman ,M y Ungerer,J.(1981) Habilidades sonsoriomotrices y comprensión del lenguaje en niños autistas” Diario de psicología de niños anormales 9,2,149-165

Whittaker,C.a. (1996) .”Espontánea comunicación cercana en niños con autismo y problemas severos de aprendizaje” Intervenciones terapéuticas en autismo, Sociedad nacional de autismo, Unidad de investigación del autismo, Universidad de Sunderland.

Whittaker y Reynolds “Señales manuales en comunicación cercana dual: fuerza social de niños con autismo quienes no hablan. Enseñanza del lenguaje infantil y terapia.

Whittaker,C.A. y Potter,c.a. (1999)

Posibilidades de comunicación del medio ambiente para niños con autismo y mínimo o nulo lenguaje, autismo 99,org.

El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo autista, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno.

El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades.

Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es le miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo autistas y a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.

Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas.

Mackeith describe cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:

• Al recibir el diagnóstico

• Durante los años escolares

• Adolescencia

• Adultez

Recibir el Diagnóstico

Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño es autista, que tiene conductas autísticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qué palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun años después, el sólo recuerdo de ese momento enrrojece los ojos.

Negación

Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negación del problema. Debido a que en la mayoría de los casos el individuo autista parece físicamente “normal”; aunado al hecho de que es poco frecuente que los médicos detecten problemas fisiológicos que expliquen el comportamiento del autista, es común que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente la idea de que “no es tan grave, puesto que no se ve”, o bien que “como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño debe ser normal”.

Como vemos, las características propias del autismo favorecen en la familia la negación del problema, que puede ir desde el pretender que todo está bien y pasará con el tiempo, hasta formas de negación más sofisticadas, donde encontramos padres que acuden a servicios especiales para autistas y participan entusiastas, pero conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace “mientras se compone”. El efecto más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando el autista “se componga”.

Impotencia

Es común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la auto-estima y la confianza en sí mismos, por varias razones:

Primero, porque no saben cómo se es padre de un niño autista. Se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer.

Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres.

Tercero, la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro.

Todo esto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que “no hay nada que yo pueda hacer”.

Culpa

Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras manifesto, de que su bebé no sea “normal” o “sano”. En las madres de los niños autistas, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algún problema hereditario, o cualquier otra razón, puede ser suficiente para explicar por qué el niño está mal, y quién es la (o el) culpable. La culpa puede se aun mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorías que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relación con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia.

Aun cuando esta corriente está ya científicamente descartada, existen todavía personas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el niño es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres.

No importa qué tan intensa sea la culpa, la información y el sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa genética, es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado.

Enojo

El enojo es una resultante natural de la culpa: ¡alguien tiene que ser el culpable de lo que sucede al hijo! El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser autista.

En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que “pagar” por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes.

Duelo

En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió el niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener, y con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben donde empezar a recoger los pedazos.

Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos lloran y preguntan incesantemente “¿Por qué a mi?”, estableciendo un círculo de autocompasión y deseando que todo el mundo se dé cuenta de lo mucho que están sufriendo; otros manejan este duelo más controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombríos. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca, estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con el tiempo, también estas emociones son más tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse “malo”, permitirá a los padres aceptar más fácilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema.

Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que ya han aceptado loa condición de su hijo. Estos padres estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros padres, y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo más importante sea reconocer que esto es normal, que sí es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable.

Durante los años escolares

Esta etapa presenta retos especiales como:

• Búsqueda de servicios especiales (escuela, terapista, médicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se les está proporcionando al niño la mejor atención posible.

• Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista. Establecer una rutina estructurada paras las actividades del niño.

• Sentimientos de estar aislado y ser una familia “diferente”, incapaz de integrarse en las actividades de la mayoría. Búsqueda del apoyo y comprensión de otros padres de niños autistas.

• Enfrentar la evidencia inevitable de que el niño es realmente “diferente”, lo que puede provocar tensión adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algún miembro de la familia.

• El niño demanda mayor tiempo y atención de los padres, mismos que se restan de lo que antes dedicaban a otras actividades.

• El padre que se hace cargo del cuidado del niño, se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de niños normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable carga que lleva. Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes.

• Rivalidad y emociones contradictorias de amor, protección, coraje y envidia de parte de los hermanos.

Adolecencia

Para cuando el individuo autista llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos en autismo. También tienen más años y menos energía. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos, como:

• Se confrontan más directamente las diferencias de su hijo con otros de la misma edad: mientras los demás adolescentes caminan hacia la adultez encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la “primera fiesta”, ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefónicas.

• Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos.

• Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padres falten.

• En este momento, los padres tiene que manejar también las diferencias de su propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de re-encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar niños pequeños, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.

Adultez

En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales: Quién cuidará del hijo cuando los padres no puedan hacerlo, y la urgencia de contar con los medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Surge también con mayor importancia la preocupación de los hermanos sobre el cuidado del individuo autista, así como el temor de ser portadores de un problema genético.

La transición entre las diferentes etapas es difícil para cualquier familia, pero para las que tiene un miembro autista los símbolos o rituales tradicionales que marcan la transición entre una etapa y otra (como la Primera Comunión, la graduación, etc.) pueden darse tardíamente o no presentase jamás.

Turnbull, Summers y Brotherson (1983) proponen un modelo de sistemas familiares que hace énfasis en la interacción de los miembros de la familia. Este modelo persigue considerar a la familia como una unidad que puede ser comprendida sólo a través de sus componentes, destacando en cada uno los aspectos que favorecen o dificultan la adaptación ante un problema como el autismo. Los componentes del sistema familia, son:

Interacción Familiar

Es el punto más importante del sistema familia. Los subsistemas (padre-hijo, hermanos, padres) interactúan según las reglas de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (qué tan estable es la familia y cómo reacciona ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza) que la familia ha adoptado, y que frecuentemente son impuestas directa o indirectamente por los padres.

En general, entre mayor sea el grado en que se presenten cohesión, adaptabilidad y comunicación, la familia se adaptará más exitosamente a la situación. Sin embargo, hemos de hacer notar que si el grado de cohesión llega a producir una sobrecarga de responsabilidades de cuidado del individuo autista en alguno de los miembros de la familia, puede producir tensiones importantes, particularmente en la hermana que usualmente es depositaria de este papel (Fowle, 1968)

Estructura Familiar

Incluye las características descriptivas de una familia, como: cultura, religión, nivel socio-económico, número de miembros, lugar donde vive, creencias ideológicas y valores. En este sentido, existen varios factores que intervienen.

Taylor (1974) sugiere que las familias grandes se ajustan mejor que las pequeñas. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos, donde uno es autista, los padres tienden a colocar todas sus expectativas en el hijo sano. En familias más grandes, estas expectativas pueden distribuirse mejor entre varios hijos, con lo que se reduce la presión en uno solo. McHale y Cols (1984) concuerdan con lo anterior, siempre y cuando la familia tenga una situación económica adecuada. En este sentido, Grossman (1972) encontró que las familias de nivel medio a alto, tienen problemas para ajustar sus expectativas en relación con el hijo autista, sin embargo su situación económica les permite obtener servicios que alivian la carga que presenta el cuidado constante. Por el contrario, en las familias de nivel económico más bajo, la madre y hermanos tienden a estar sobrecargados por el cuidado del niño, causando un ambiente de tensión.

En cuanto a la religión, Stubblefield (1965) observó que el nacimiento de un hijo discapacitado, tiende a producir una crisis teológica en muchos padres. Por su parte, Zuk, Miller, Bartman y King (1961) establecieron una relación moderada, pero positiva, entre la práctica de una religión y la aceptación materna de un niño discapacitado. Encontraron que las familias católicas tiendan a aceptar más fácilmente que las judías o protestantes.

Es importante destacar el papel que desempeña el padre de familia en nuestra sociedad, que no permite la posibilidad de expresión de emociones. “Los hombres no lloran”, reza un dicho popular. Efectivamente, en los grupos de padres que se organizan como apoyo, del 97% a 99% asisten únicamente las mamás, y en muy contadas ocasiones ambos padres. Sin embargo, hemos encontrado que el organizar grupos exclusivamente de papás, ha logrado incrementar sus asistencia y participación. Parece haber una resistencia particular a expresar sus emociones en la presencia de otras mujeres.

Finalmente Grossman (1972) afirma que las actitudes y expectativas de los padres, son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.

Es importante destacar la importancia de los padres como subsistema, dentro del sistema familia. Son ellos los que prácticamente definen el devenir emocional y la estabilidad de todos los miembros.

Patrones de Comportamiento

Si bien es normal que se pase por diferentes reacciones, en ocasiones estos estados de ánimo se convierten en un modo permanente de actuar y cada uno de los padres puede adoptar diferentes roles o papeles, que fundamentalmente pueden ser:

Negador:

Ya se ha analizado la negación y lo dicho es aplicable a este papel. El padre funciona permanentemente con la idea de que todo está bien, y pasará con el tiempo.

Auto-Compasivo:

En este caso, el padre siente una gran pena por el hijo y sobre todo por encontrarse él mismo en esta situación. Es recurrente la pregunta “¿Por qué a mí?”, y se siente abatido por lo que le pasa. Con frecuencia se encuentra en un estado depresivo muy paralizante, que le impide actuar eficientemente y apoyar el resto de la familia.

Protector:

Este papel es adoptado frecuentemente como contraparte de cualquiera de los dos anteriores, y el padre sobre- protege al hijo autista, pero sobre todo, protege al padre negador o auto-compasivo de sus propias frustraciones. Le oculta las crisis o malos ratos del hijo, los problemas de los otros hijos y cualquier otra situación que pueda alterar el precario equilibrio en que su pareja se encuentra.

Culpable:

En este caos, uno de los padres se adjudica explicita o implícitamente la culpa de que el hijo sea autista, y dirige todos su esfuerzos para “pagar” esa culpa.

Cobrador:

Es usualmente la contrapartida del “culpable” y de una forma clara o encubierta, cobra a su pareja el haber tenido un hijo autista.

Pueden darse diferentes combinaciones de roles en la pareja: negador-negador, negador- protector; auto-compasivo- protector; etc. Cualquier combinación es una forma de evadir la realidad dolorosa y puede aliviar la pena, pero impide una clara comunicación y produce resentimientos en ocasiones insalvables, en los demás miembros de la familia.

Los hermanos de un individuo autista son, antes que nada personas. Tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, aunado a una carga adicional inevitable que implica esta relación especial, que tiene ciertas características distintivas: es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.

Factores Importantes para el crecimiento de la relación Hermano-Autista

Esta relación crece en importancia si tomamos en cuenta los siguientes factores:

• La familia es cada vez más pequeña, con lo que el contacto se hace más intenso.

• La expectativa de vida aumenta, y los hermanos proporcionan un fuente de apoyo longitudinal, especialmente en la edad adulta.

• Se ha incrementado la movilidad de la familia, con las consecuentes dificultades par establecer lazos afectivos. Esto incrementa la necesidad de los hermanos de apoyarse unos a otros.

• El divorcio y segundo matrimonio es cada vez más común y los hermanos deben hacer frente a estos cambios juntos.

• Cada vez es más frecuente que la mamá trabaje, con lo que los hermanos pasan más tiempo juntos y necesitan su mutua compañía.

• Los padres están sujetos a mayores tensiones y por tanto, están menos disponibles para los hijos. Estos períodos de ausencia emocional de los padres, afectan la relación de los hermanos.

Preocupaciones de los Hermanos de Autistas

Powel y Ahrenhold (1985) realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los hermanos de personas discapacitadas, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad, y se refieren principalmente a:

• El hermano con problemas: Causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el futuro.

• Los padres: Expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo ayudarlos.

• Ellos mismos: Sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano enfermo.

• Sus amigos: Qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano.

• Aceptación en la comunidad (escuela, lugares públicos).

• Adultez: El cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos.

Cinco Estrategias para Ayudar a los Hermanos

Powell (1985) recomienda cinco estrategias fundamentales par ayudar a los hermanos:

Respeto a su individualidad

No deben ser comparados con otros niños; necesitan desarrollar una identidad propia, independiente de la familia y de sus otros hermanos. Aunque esta es una necesidad común a cualquier hermano, puede estar intensificada por la presencia del hermano autista y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de éste.

Comprensión

Sus vidas son diferentes a las de otros, por las presiones y problemas que conlleva el vivir con un individuo autista. Necesitan saber que los demás (particularmente los adultos) entienden su situación particular y están dispuestos a escuchar y ayudar

Información

Es importante darles información clara, directa y a su nivel, que responda a todas las interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia, ellos mismos, la escuela, los tratamientos, etc. Normalmente requieren de diferente información según pasan los años, y es importante tenerla a su disposición.

Apoyo

Algunas veces requieren de ayuda profesional para entender y manejar sus propias reacciones frente al problema. Con frecuencia los grupos de hermanos son de gran ayuda, pues se da rápidamente una especie de alianza o complicidad muchas veces implícita, al compartir el mismo “problema”.

Entretenimiento

Muchos hermanos sienten el deseo de ayudar a sus padres con el cuidado de su hermano. Es necesario enseñarlos a trabajar con él, para que puedan interactuar exitosamente y esta relación sea gratificante y satisfactoria.

• Enfrentar las emociones. Negarlas no ayuda a eliminarlas.

• Darse tiempo. Es necesario elaborar la emociones, antes de poder sobreponerse y actuar.

• Obtener información sobre el autismo, los servicios disponibles, etc., les ayudará a actuar con mayor seguridad.

• Buscar ayuda de otros padres o profesionales.

• Comunicación clara y abierta.

• Organización de las rutinas diarias.

• Mantener un balance en los intereses, actividades y tiempo de todos.

• Ajustar las expectativas.

• Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.

• Mantener el sentido del humor.

EVITAR:

• Sobre-protección.

• Involucración total.

• Rechazo

• Vergüeza

]]> http://www.arazoak.elkarteak.net/2008/06/05/el-autismo-el-impacto-en-la-familia/feed/ http://www.arazoak.elkarteak.net/2008/03/06/programa-de-actividades-2008/ http://www.arazoak.elkarteak.net/2008/03/06/programa-de-actividades-2008/#comments Thu, 06 Mar 2008 16:08:32 +0000 admin http://www.arazoak.elkarteak.net/2008/03/06/programa-de-actividades-2008/ Programa de actividades (2008)

La filosofía de los integrantes de ARAZOAK es la de que todas las personas, al margen de la discapacidad que presenten, participen de las oportunidades que les pueda brindar su comunidad. En este sentido la Asociación tiene adquirido el compromiso de que todos sus asociados tomen parte en aquellas actividades normalizadas que les corresponde por edad, características, afinidades,…esforzándose en brindarles aquellos apoyos necesarios para su participación.

La realidad nos muestra, sin embargo, que en muchos casos esta normalización es hoy por hoy imposible, por lo que hemos visto la necesidad de diseñar actividades y programas para que no tengan que permanecer en sus casas, aisladas de su mundo social y cultural y para que, al igual del resto de las personas puedan disfrutar y beneficiarse del ocio, del deporte, de la creación…y puedan establecer y mantener relaciones extra-familiares enriquecedoras.

Para la puesta en marcha de este programa es necesario contar con un gran equipo humano capaz de dinamizarlo y hacerlo efectivo, ya que muchas de las personas atendidas precisan de un referente exclusivo para poder entender las actividades y participar en las mismas, e incluso en el mejor de los casos la relación educador(a)/usuario(a) de 1 a 3 .

Por esta razón la Asociación necesita de importantes medios económicos, con los que no cuenta directamente, que le permitan abordar con una cierta garantía la estabilidad y continuidad de este programa que ofrece.

1. Objetivos generales

Aunque cada actividad, taller o programa tiene sus objetivos específicos, existen una serie de objetivos generales comunes a todos ellos.

• Dar oportunidad a los usuarios de participar en diferentes actividades enriqueciendo así su experiencia general.

• Hacer participar al mayor número posible de usuarios, teniendo en cuenta las edades y características a la hora de diseñar los grupos.

• Estimular capacidades y habilidades (comunicación, expresión, habilidades sociales…), fomentando su autonomía.

• Aprendizaje de tareas relacionadas con la vida diaria.

• Pasarlo bien y disfrutar.

2. Actividades

ARAZOAK organiza anualmente 6 programas de actividades dirigidos a sus socios-as. La programación y organización de los mismos surge de la colaboración de la asociación con los responsables de las instalaciones que se utilizan para su desarrollo. Instalaciones dependientes de Centros Cívicos, colegios…

Las actividades se distribuyen a lo largo de la semana, de lunes a sábado en horario de mañana y/o tarde.

Todas las actividades se llevan a cabo a través de los monitores dependientes del convenio de actividades que ARAZOAK ha establecido con el Instituto Foral de Bienestar Social y colaboradores de la Asociación. Las actividades de teatro, pintura, musicoterapia, hipoterapia, baloncesto, psicomotricidad, multideporte, natación y horticultura tienen como referente un especialista en la materia.

NUEVOS PROYECTOS

Actualmente, y debido al incremento de socios la Asociación está desbordada en la atención a los mismos y a sus familias.

Los programas diseñados son capaces de dar respuesta a una parte del colectivo que ARAZOAK representa, pero cada vez son más las personas que no pueden acceder a ellos, debido a la falta de recursos que la asociación tiene.

Debido a ello durante este año la Asociación tiene previsto abordar los siguientes proyectos:

• Aumentar la actividad de natación para que pueda dar respuesta a un importante número de niños menores de seis años que actualmente no tienen acceso.

• Diseñar un programa de apoyo familiar que atienda a un colectivo importante de niños menores de 8 años y a sus familias.

• Diseñar un campamento urbano durante el mes de julio que atienda a este grupo de niños más pequeños y a sus familias y que sea paralelo al que ya se realiza con niños más mayores.

• Elaborar un proyecto de atención temprana dirigido a los niños de 3 (edad en que normalmente se detecta esta discapacidad) a 6 años, ya que esta demostrado que estos son los años en los que la intervención adecuada produce mejorías significativas en el pronóstico de estas personas.